ELA e um balde de gelo

O que Susana Vieira, Bill Gates, Palmirinha e Mark Zuckerberg têm em comum? A militância em prol da arrecadação de fundos para o tratamento da esclerose lateral amiotrófica (ELA); que parece ter “unido” celebridades e populares em favor de causa social.

Nos últimos dias, o desafio do balde de gelo ganhou as redes sociais e chamou atenção para a causa nobre. Teoricamente, quem participa do desafio pode trocar o banho de gelo pela chance de fazer uma doação a uma instituição que estuda a doença. Ou fazer os dois, o que é ainda melhor.

Contudo, o mais relevante do tema é compreender a doença. A esclerose lateral amiotrófica, também conhecida como “doença de Lou Gehrig”, destrói gradativamente as células do cérebro e da medula espinhal que controlam os músculos.

Com o passar do tempo, o cérebro vai perdendo a capacidade de controlar os movimentos, até levar à paralisia. O fator causador da enfermidade ainda é desconhecido. Trata-se de uma condição progressiva que, atualmente, não tem cura.

Receber o diagnóstico de ELA nem sempre é sinônimo de derrota. Aos 21 anos, Stephen Hawking recebeu a notícia de que sofria da doença. Meio século depois, ele ainda é um dos físicos mais importantes do mundo.

Hawking completou seu doutorado em cosmologia e se tornou professor da conceituada Cátedra Lucasiana (Cambridge, EUA), que pertenceu a Isaac Newton.

Porém, o cientista é uma exceção. Com a deterioração do cérebro, a expectativa de vida do paciente é de três anos. O jogador de beisebol Lou Gehrig (que hoje empresta seu nome à doença), viveu dois anos após receber o diagnóstico da doença, que interrompeu sua carreira em 1939.

Hoje em dia, há tratamentos que ajudam a controlar os sintomas e prolongar a vida do doente. Alguns chegam a viver por até 10 anos.

E o balde de gelo?

A moda do balde de gelo foi introduzida por Corey Griffin, um jovem americano de 27 anos. Ele postou na internet um vídeo onde aparece tomando o banho gelado, depois que soube que um amigo sofria de ELA. Daí veio a metáfora: receber a notícia é como um balde de água fria na cabeça.

Semanas depois que o desafio foi difundido na rede, Corey morreu em um acidente de mergulho.

Até a última quarta-feira, 20, campanha já tinha rendido US$ 31,5 milhões para a ASL Association, nos Estados Unidos. No Brasil, o resultado tem sido bem mais modesto; a Associação Brasileira de Esclerosa Lateral Amiotrófica (ABRELA) e a Associação Pró-Cura da Ela arrecadaram, juntas, cerca de R$ 75 mil.